Besoins sensoriels, crises et apaisement

Beaucoup d’enfants autistes perçoivent les sons, la lumière, les textures, les odeurs et le mouvement bien plus fort, ou bien moins, que les autres. Trop de stimulations, de changements ou d’exigences peuvent les submerger.

Une crise n’est pas un caprice

Un caprice vise en général à obtenir quelque chose et s’arrête quand c’est obtenu. Une crise (meltdown) est une perte de contrôle due à la surcharge : l’enfant ne peut pas simplement s’arrêter. Un shutdown en est la version silencieuse : l’enfant se tait, s’immobilise ou ne répond plus. Aucun des deux n’est un mauvais comportement.

Pendant une crise

• Gardez votre enfant et les autres en sécurité. Éloignez-vous du danger, de la foule ou du bruit si possible.
• Parlez très peu, calmement. Ne posez pas de questions et ne proposez pas de choix.
• Réduisez les stimulations : lumière douce, silence, casque, espace.
• Restez proche, mais ne le tenez pas sauf s’il le souhaite ou s’il est en danger.
• Attendez. Ensuite, offrez du réconfort, de l’eau et du repos. Parlez-en plus tard, si besoin.

Prévenir la surcharge

• Apprenez les premiers signes (se boucher les oreilles, faire les cent pas, répéter des mots) et agissez tôt.
• Utilisez des emplois du temps visuels et prévenez avant les changements.
• Créez un coin calme avec une lumière douce, des coussins et des objets préférés.
• Emportez un kit sensoriel : casque antibruit, lunettes de soleil, objet à manipuler, en-cas.
• Laissez les mouvements répétitifs (stimming), comme se balancer ou battre des mains : ils aident à se réguler.
• Intégrez du mouvement dans la journée : balançoire, trampoline, natation, porter des objets lourds.

Un ergothérapeute peut évaluer les besoins sensoriels de votre enfant et proposer un plan.

Le sommeil

Les troubles du sommeil sont très fréquents chez les enfants autistes : mettre longtemps à s’endormir, se réveiller la nuit ou très tôt. Mal dormir rend tout plus difficile pour toute la famille ; cela vaut donc la peine d’y travailler.

Ce qui aide

• La même routine calme chaque soir, présentée en images.
• Des heures fixes de coucher et de lever, même le week-end.
• Pas d’écrans au moins une heure avant le coucher.
• Une chambre sombre, calme et fraîche. Pensez aux rideaux occultants, au bruit blanc et à la texture du pyjama et de la literie.
• De la lumière du jour et de l’activité physique dans la journée.
• Un agenda du sommeil pendant deux semaines, pour repérer des habitudes et le montrer au médecin.

Ces changements peuvent mettre jusqu’à trois mois à fonctionner. Persévérez.

Mélatonine et médicaments

La mélatonine peut aider certains enfants autistes à s’endormir quand les routines seules n’ont pas suffi. Elle doit être prescrite et suivie par un médecin, en complément d’une bonne routine. N’utilisez pas de somnifères sans avis médical.

Des ronflements, des suffocations ou des pauses respiratoires la nuit peuvent être un problème médical. Parlez-en au médecin.

L’apprentissage de la propreté

L’apprentissage de la propreté prend souvent plus de temps chez les enfants autistes, et ce n’est pas grave. Commencez quand votre enfant montre quelques signes qu’il est prêt et quand la vie familiale est calme.

• Repérez quand votre enfant fait pipi et caca, pour l’emmener aux bons moments.
• Envisagez de passer directement aux toilettes plutôt qu’au pot : un changement au lieu de deux.
• Placez à côté des toilettes une suite d’images montrant les étapes.
• Utilisez les mêmes mots et la même routine à la maison, à l’école et à l’extérieur.
• Pensez à l’aspect sensoriel des toilettes : écho, sèche-mains, siège froid, texture du papier. Lingettes, marchepied ou réducteur peuvent aider.
• Récompensez chaque réussite tout de suite avec quelque chose qu’il adore.
• Restez calme face aux accidents. Ne punissez jamais.

Attention à la constipation

La constipation est fréquente et peut beaucoup compliquer l’apprentissage. Proposez beaucoup d’eau, et les fruits et légumes que votre enfant accepte. Si vous êtes inquiet, ou si les progrès s’arrêtent, parlez-en au médecin ou à l’infirmière.

L’alimentation

Beaucoup d’enfants autistes mangent un petit nombre d’aliments. Le goût, la texture, l’odeur, la couleur et même la marque peuvent compter énormément. Cela vient en général de différences sensorielles, pas d’un caprice.

• Ne forcez jamais à manger. La pression aggrave les choses.
• Posez une toute petite quantité d’un nouvel aliment à côté d’un aliment sûr, sans obligation d’y goûter.
• Laissez votre enfant toucher, sentir et aider à préparer les repas.
• Faites de petits changements aux aliments qu’il aime déjà (une autre forme, puis une autre marque).
• Gardez des repas calmes et prévisibles.
• Demandez au médecin de suivre la croissance, et parlez des vitamines si l’alimentation est très limitée.

Sécurité et fugues

Environ la moitié des enfants autistes quittent au moins une fois un lieu sûr, selon une grande étude américaine. La noyade et la circulation sont les plus grands dangers. Un plan change vraiment les choses.

• Sécurisez portes, fenêtres et portails, avec des alarmes ou des verrous en hauteur si besoin.
• Apprenez tôt la natation et la sécurité dans l’eau. L’eau attire beaucoup d’enfants autistes.
• Utilisez un bracelet d’identification, une étiquette avec le nom dans les vêtements ou une balise GPS.
• Prévenez les voisins, l’école et, si votre enfant a tendance à fuguer, la police locale.
• Gardez prêtes une photo récente et une description.
• Apprenez à votre enfant son nom et votre numéro de téléphone, ou à montrer une carte d’identité.
• Entraînez-vous à la sécurité routière avec des images et de vraies promenades.

Prendre soin de vous

S’occuper d’un enfant autiste peut être plein d’amour et aussi épuisant. On ne peut pas donner ce que l’on n’a pas. Prendre soin de vous fait partie de prendre soin de votre enfant.

• Acceptez l’aide, et demandez-la. Beaucoup de gens veulent aider mais ne savent pas comment.
• Trouvez d’autres parents qui comprennent : groupes locaux, communautés en ligne, l’école.
• Faites de petites pauses, même dix minutes. Des solutions de répit peuvent exister.
• Partagez la charge avec votre conjoint, votre famille et vos amis, pour qu’elle ne repose pas sur une seule personne.
• Gardez une activité rien que pour vous.
• Célébrez les petites victoires. Notez-les.
• Parlez à votre médecin si vous vous sentez déprimé, anxieux ou dépassé. C’est fréquent, et l’aide fonctionne.

Royaume-Uni : demandez au service enfants handicapés de votre council une parent carer needs assessment. Elle peut donner accès à du répit, du soutien et des conseils sur les aides aux aidants.

Émirats : renseignez-vous auprès de l’école, du centre de thérapie ou de la Community Development Authority (800988) sur les groupes et le soutien aux parents.

États-Unis : renseignez-vous auprès du Parent Training and Information Center de votre État ou de l’Autism Society locale sur le soutien aux parents et le répit.

Brésil : renseignez-vous à l’UBS ou au CAPSi sur les groupes de soutien aux familles, et cherchez des associations locales comme l’AMA.

Portugal : l’équipe ELI, l’EMAEI de l’école ou l’APPDA peuvent vous orienter vers un soutien aux parents. La Segurança Social propose des prestations pour les familles d’enfants handicapés.

Quand demander une aide urgente

La plupart des inquiétudes peuvent attendre un rendez-vous. Demandez de l’aide tout de suite si votre enfant :

• perd des compétences qu’il avait, comme des mots, le jeu ou la propreté
• cesse de manger ou de boire, ou perd du poids
• se blesse gravement, ou blesse quelqu’un
• fait une crise convulsive, un malaise, a mal à la poitrine ou le cœur qui s’emballe
• disparaît
• parle de vouloir mourir ou de ne plus vouloir être là
• se comporte soudain très différemment sans que vous sachiez pourquoi (la douleur ou une maladie peuvent se manifester par de l’agitation)

Fiez-vous à votre instinct. C’est vous qui connaissez le mieux votre enfant.

Royaume-Uni : urgences 999. Conseil médical urgent NHS 111. Samaritans 116 123 (gratuit, à toute heure).

Émirats : police 999, ambulance 998. Ligne de protection de l’enfance 116111.

États-Unis : urgences 911. Suicide and Crisis Lifeline 988 (appel ou SMS).

Brésil : SAMU 192, police 190. CVV, soutien émotionnel, 188 (gratuit, 24 h/24).

Portugal : urgences 112. SNS 24 808 24 24 24 pour un conseil santé.