Necessidades sensoriais, crises e calma

Muitas crianças autistas sentem sons, luzes, texturas, cheiros e movimento com muito mais intensidade, ou muito menos, do que as outras. Estímulos, mudanças ou exigências demais podem sobrecarregá-las.

Uma crise não é birra

A birra costuma ter um objetivo e para quando o objetivo é alcançado. A crise (meltdown) é uma perda de controle causada pela sobrecarga: a criança simplesmente não consegue parar. O shutdown é a versão silenciosa: ficar calada, parada ou sem responder. Nenhuma das duas é mau comportamento.

Durante uma crise

• Mantenha a criança e os outros em segurança. Afaste-se do perigo, da multidão ou do barulho, se puder.
• Fale muito pouco, com calma. Não faça perguntas nem dê opções.
• Reduza os estímulos: pouca luz, silêncio, abafadores de ruído, espaço.
• Fique perto, mas não segure a criança, a não ser que ela queira ou esteja em perigo.
• Espere. Depois, ofereça conforto, água e descanso. Converse sobre o assunto mais tarde, se precisar.

Prevenir a sobrecarga

• Aprenda os primeiros sinais (tapar os ouvidos, andar de um lado para o outro, repetir palavras) e aja cedo.
• Use rotinas visuais e avise antes das mudanças.
• Crie um cantinho da calma com luz suave, almofadas e objetos favoritos.
• Leve um kit sensorial: abafadores, óculos escuros, um brinquedo para as mãos, um lanche.
• Permita os movimentos repetitivos (stimming), como balançar o corpo ou as mãos: eles ajudam na regulação.
• Inclua movimento no dia: balanço, cama elástica, natação, carregar coisas pesadas.

Um terapeuta ocupacional pode avaliar as necessidades sensoriais do seu filho e sugerir um plano.

Sono

Problemas de sono são muito comuns em crianças autistas: demorar muito para dormir, acordar de noite ou acordar muito cedo. Dormir mal deixa tudo mais difícil para a família toda, então vale a pena cuidar disso.

O que ajuda

• A mesma rotina calma todas as noites, mostrada com figuras.
• Horários fixos para deitar e acordar, também no fim de semana.
• Nada de telas pelo menos uma hora antes de dormir.
• Um quarto escuro, silencioso e fresco. Pense em cortinas blackout, ruído branco e na textura do pijama e da roupa de cama.
• Luz do dia e exercício durante o dia.
• Um diário do sono por duas semanas, para ver padrões e mostrar ao médico.

Essas mudanças podem levar até três meses para funcionar. Não desista.

Melatonina e medicamentos

A melatonina pode ajudar algumas crianças autistas a dormir quando só as rotinas não funcionaram. Ela deve ser receitada e acompanhada por um médico, junto com uma boa rotina. Não use remédios para dormir sem indicação médica.

Roncar, engasgar ou ter pausas na respiração durante a noite pode ser um problema médico. Converse com o médico.

Desfralde

O desfralde costuma demorar mais nas crianças autistas, e tudo bem. Comece quando a criança mostrar alguns sinais de que está pronta e quando a vida da família estiver tranquila.

• Observe quando a criança costuma fazer xixi e cocô, para levá-la ao banheiro nas horas certas.
• Pense em ir direto para o vaso em vez do penico: uma mudança em vez de duas.
• Cole ao lado do vaso uma sequência de figuras com os passos.
• Use as mesmas palavras e a mesma rotina em casa, na escola e fora de casa.
• Pense no lado sensorial do banheiro: eco, secadores de mão, assento frio, a textura do papel. Lenços umedecidos, um banquinho ou um redutor de assento podem ajudar.
• Recompense na hora cada sucesso com algo de que a criança gosta muito.
• Mantenha a calma com os escapes. Nunca castigue.

Atenção à prisão de ventre

A prisão de ventre é comum e pode atrapalhar muito o desfralde. Ofereça bastante água e as frutas e verduras que a criança aceita. Se você estiver preocupado, ou se o progresso parar, converse com o médico ou o enfermeiro.

Alimentação

Muitas crianças autistas comem uma variedade pequena de alimentos. O sabor, a textura, o cheiro, a cor e até a marca podem importar muito. Normalmente isso tem a ver com diferenças sensoriais, não com mau comportamento.

• Nunca force a comida. A pressão piora tudo.
• Coloque uma quantidade bem pequena de um alimento novo ao lado de um alimento seguro, sem obrigação de comer.
• Deixe a criança tocar, cheirar e ajudar a preparar a comida.
• Faça pequenas mudanças nos alimentos de que ela já gosta (outro formato, depois outra marca).
• Mantenha as refeições calmas e previsíveis.
• Peça ao médico para acompanhar o crescimento, e pergunte sobre vitaminas se a alimentação for muito restrita.

Segurança e fugas

Cerca de metade das crianças autistas se afasta de um lugar seguro pelo menos uma vez, segundo um grande estudo nos EUA. Afogamento e trânsito são os maiores perigos. Ter um plano faz uma grande diferença.

• Proteja portas, janelas e portões, com alarmes ou trincos altos se for preciso.
• Ensine natação e segurança na água cedo. A água atrai muitas crianças autistas.
• Use uma pulseira de identificação, uma etiqueta com o nome na roupa ou um localizador GPS.
• Avise os vizinhos, a escola e, se a criança costuma fugir, a polícia local.
• Tenha à mão uma foto recente e uma descrição.
• Ensine à criança o nome dela e o seu telefone, ou a mostrar um cartão de identificação.
• Pratique a segurança no trânsito com figuras e passeios de verdade.

Cuidar de você

Cuidar de uma criança autista pode ser cheio de amor e também exaustivo. Ninguém dá o que não tem. Cuidar de você faz parte de cuidar do seu filho.

• Aceite ajuda, e peça. Muita gente quer ajudar, mas não sabe como.
• Procure outros pais que entendem: grupos locais, comunidades online, a escola.
• Faça pequenas pausas, nem que sejam dez minutos. Pode existir apoio de descanso para cuidadores.
• Divida o peso com o parceiro, a família e os amigos, para não ficar tudo nas costas de uma pessoa só.
• Guarde uma coisa só para você.
• Comemore as pequenas conquistas. Escreva sobre elas.
• Converse com o médico se você se sentir pra baixo, ansioso ou sem forças. É comum, e a ajuda funciona.

Reino Unido: peça à equipe de crianças com deficiência do council (a prefeitura local) uma parent carer needs assessment. Ela pode dar acesso a pausas, apoio e informação sobre benefícios para cuidadores.

Emirados: pergunte à escola, ao centro de terapia ou à Community Development Authority (800988) sobre grupos e apoio para pais.

EUA: pergunte ao Parent Training and Information Center do seu estado ou à Autism Society local sobre apoio aos pais e descanso.

Brasil: pergunte na UBS ou no CAPSi sobre grupos de apoio às famílias e procure associações de autismo locais, como a AMA.

Portugal: a ELI, a EMAEI da escola ou a APPDA podem indicar apoio aos pais. A Segurança Social tem benefícios para famílias de crianças com deficiência.

Quando buscar ajuda urgente

A maioria das preocupações pode esperar uma consulta. Busque ajuda imediatamente se seu filho:

• perder habilidades que tinha, como palavras, brincadeiras ou o controle do xixi e do cocô
• parar de comer ou beber, ou estiver perdendo peso
• estiver se machucando, ou machucando outra pessoa, gravemente
• tiver uma convulsão, desmaiar, ou sentir dor no peito ou o coração muito acelerado
• desaparecer
• falar em querer morrer ou em não querer mais estar aqui
• de repente se comportar de um jeito muito diferente sem motivo aparente (dor ou doença podem aparecer como agitação)

Confie no seu instinto. Ninguém conhece seu filho melhor do que você.

Reino Unido: emergência 999. Orientação médica urgente NHS 111. Samaritans 116 123 (gratuito, a qualquer hora).

Emirados: polícia 999, ambulância 998. Linha de proteção à criança 116111.

EUA: emergência 911. Suicide and Crisis Lifeline 988 (ligação ou mensagem).

Brasil: SAMU 192, polícia 190. CVV, apoio emocional, 188 (gratuito, 24 horas).

Portugal: emergência 112. SNS 24 808 24 24 24 para orientação de saúde.