Necesidades sensoriales, crisis y calma

Muchos niños autistas perciben los sonidos, luces, texturas, olores y el movimiento con mucha más intensidad, o mucha menos, que los demás. Demasiados estímulos, cambios o exigencias pueden sobrecargarlos.

Una crisis no es una rabieta

Una rabieta suele buscar algo y se acaba cuando se consigue. Una crisis (meltdown) es una pérdida de control causada por la sobrecarga: el niño no puede simplemente parar. Un shutdown es la versión silenciosa: quedarse callado, quieto o sin responder. Ninguna de las dos es mal comportamiento.

Durante una crisis

• Mantenga a salvo al niño y a los demás. Aléjese del peligro, la multitud o el ruido si puede.
• Hable muy poco y con calma. No haga preguntas ni dé opciones.
• Reduzca los estímulos: luz tenue, silencio, auriculares, espacio.
• Quédese cerca, pero no lo sujete salvo que él lo quiera o esté en peligro.
• Espere. Después, ofrezca consuelo, agua y descanso. Hable de ello más tarde, si hace falta.

Prevenir la sobrecarga

• Aprenda las primeras señales (taparse los oídos, ir de un lado a otro, repetir palabras) y actúe pronto.
• Use agendas visuales y avise antes de los cambios.
• Cree un rincón tranquilo con luz suave, cojines y objetos favoritos.
• Lleve un kit sensorial: protectores auditivos, gafas de sol, un juguete para las manos, un tentempié.
• Permita los movimientos repetitivos (stimming), como balancearse o aletear: ayudan a regularse.
• Incluya movimiento en el día: columpios, cama elástica, natación, cargar cosas pesadas.

Un terapeuta ocupacional puede evaluar las necesidades sensoriales de su hijo y proponer un plan.

Sueño

Los problemas de sueño son muy frecuentes en los niños autistas: tardar mucho en dormirse, despertarse por la noche o muy temprano. Dormir mal lo hace todo más difícil para toda la familia, así que merece la pena trabajarlo.

Lo que ayuda

• La misma rutina tranquila cada noche, mostrada con imágenes.
• Horarios fijos para acostarse y levantarse, también el fin de semana.
• Nada de pantallas al menos una hora antes de dormir.
• Una habitación oscura, silenciosa y fresca. Piense en persianas opacas, ruido blanco y el tacto del pijama y la ropa de cama.
• Luz natural y ejercicio durante el día.
• Un diario de sueño durante dos semanas para ver patrones y enseñarlo al médico.

Estos cambios pueden tardar hasta tres meses en funcionar. Persevere.

Melatonina y medicamentos

La melatonina puede ayudar a algunos niños autistas a dormirse cuando las rutinas solas no han funcionado. Debe recetarla y revisarla un médico, junto con una buena rutina. No use medicamentos para dormir sin consejo médico.

Roncar, ahogarse o hacer pausas al respirar por la noche puede ser un problema médico. Dígaselo al médico.

Dejar el pañal

Dejar el pañal suele llevar más tiempo en los niños autistas, y no pasa nada. Empiece cuando el niño muestre algunas señales de estar preparado y cuando la vida familiar esté tranquila.

• Observe cuándo suele hacer pis y caca, para llevarlo en los momentos adecuados.
• Piense en ir directamente al inodoro en lugar del orinal: un cambio en vez de dos.
• Ponga junto al inodoro una secuencia de imágenes con los pasos.
• Use las mismas palabras y la misma rutina en casa, en el colegio y fuera de casa.
• Piense en el lado sensorial del baño: eco, secadores de manos, asiento frío, el tacto del papel. Toallitas, un taburete o un adaptador de inodoro pueden ayudar.
• Premie cada éxito enseguida con algo que le encante.
• Mantenga la calma con los escapes. Nunca castigue.

Cuidado con el estreñimiento

El estreñimiento es frecuente y puede dificultar mucho el proceso. Ofrezca mucha agua y las frutas y verduras que acepte. Si le preocupa, o el progreso se detiene, hable con el médico o la enfermera.

Alimentación

Muchos niños autistas comen un número reducido de alimentos. El sabor, la textura, el olor, el color e incluso la marca pueden importar mucho. Suele deberse a diferencias sensoriales, no a portarse mal.

• Nunca le obligue a comer. La presión lo empeora.
• Ponga una cantidad mínima de un alimento nuevo junto a un alimento seguro, sin obligación de comerlo.
• Deje que toque, huela y ayude a preparar la comida.
• Haga pequeños cambios en alimentos que ya le gustan (otra forma, luego otra marca).
• Mantenga las comidas tranquilas y previsibles.
• Pida al médico que controle el crecimiento, y pregunte por vitaminas si la dieta es muy limitada.

Seguridad y fugas

Alrededor de la mitad de los niños autistas se alejan de un lugar seguro al menos una vez, según un gran estudio en EE. UU. El ahogamiento y el tráfico son los mayores peligros. Tener un plan marca una gran diferencia.

• Asegure puertas, ventanas y vallas, con alarmas o cerrojos altos si hace falta.
• Enséñele a nadar y la seguridad en el agua pronto. El agua atrae a muchos niños autistas.
• Use una pulsera identificativa, una etiqueta con el nombre en la ropa o un localizador GPS.
• Avise a los vecinos, al colegio y, si su hijo suele escaparse, a la policía local.
• Tenga a mano una foto reciente y una descripción.
• Enséñele su nombre y su número de teléfono, o a mostrar una tarjeta de identificación.
• Practique la seguridad vial con imágenes y paseos reales.

Cuidarse a uno mismo

Cuidar de un niño autista puede estar lleno de amor y también ser agotador. Nadie da lo que no tiene. Cuidarse es parte de cuidar a su hijo.

• Acepte ayuda, y pídala. Mucha gente quiere ayudar pero no sabe cómo.
• Busque otros padres que entiendan: grupos locales, comunidades en línea, el colegio.
• Haga pequeñas pausas, aunque sean diez minutos. Puede haber servicios de respiro.
• Reparta la carga con su pareja, familia y amigos, para que no recaiga en una sola persona.
• Guarde algo que sea solo para usted.
• Celebre los pequeños logros. Escríbalos.
• Hable con su médico si se siente decaído, ansioso o sin fuerzas. Es frecuente, y la ayuda funciona.

Reino Unido: pida al equipo de niños con discapacidad de su ayuntamiento (council) una parent carer needs assessment. Puede dar acceso a respiro, apoyo e información sobre ayudas para cuidadores.

Emiratos: pregunte al colegio, al centro de terapia o a la Community Development Authority (800988) por grupos y apoyo para padres.

EE. UU.: pregunte al Parent Training and Information Center de su estado o a la Autism Society local por apoyo a padres y respiro.

Brasil: pregunte en la UBS o el CAPSi por grupos de apoyo a familias y busque asociaciones de autismo locales, como la AMA.

Portugal: el equipo ELI, la EMAEI del colegio o la APPDA pueden orientarle hacia apoyo a padres. La Segurança Social tiene prestaciones para familias de niños con discapacidad.

Cuándo pedir ayuda urgente

La mayoría de las preocupaciones pueden esperar a una cita. Pida ayuda de inmediato si su hijo:

• pierde habilidades que tenía, como palabras, juego o control de esfínteres
• deja de comer o beber, o está perdiendo peso
• se hace daño, o hace daño a otra persona, de forma grave
• tiene una convulsión, se desmaya, o tiene dolor en el pecho o el corazón muy acelerado
• desaparece
• habla de querer morir o de no querer estar aquí
• de repente se comporta de forma muy distinta y no sabe por qué (el dolor o una enfermedad pueden mostrarse como agitación)

Confíe en su instinto. Nadie conoce a su hijo mejor que usted.

Reino Unido: emergencias 999. Consejo médico urgente NHS 111. Samaritans 116 123 (gratis, a cualquier hora).

Emiratos: policía 999, ambulancia 998. Línea de protección infantil 116111.

EE. UU.: emergencias 911. Suicide and Crisis Lifeline 988 (llamada o mensaje).

Brasil: SAMU 192, policía 190. CVV, apoyo emocional, 188 (gratis, 24 horas).

Portugal: emergencias 112. SNS 24 808 24 24 24 para consejo sanitario.